“Te queremos tanto que no podemos ni respirar del dolor que sentimos, hoy el cielo está de suerte porque recibe la sonrisa más bonita del mundo. Adiós mi amor, hasta pronto”. Es el mensaje de los padres de Bruno, el pequeño de Boadilla del Monte (Madrid) que ha luchado hasta el final contra su destino.
Cuando tenía 4 años le diagnosticaron encefalopatía espongiforme transmisible, una rara patología que daña el tronco cerebral. La enfermedad le dejó sin poder hablar ni moverse, pero no acabó con sus ganas de vivir. Su denodada lucha se ha convertido en un ejemplo de superación como pocos.
Sus últimos años de vida los ha pasado entre médicos, fisioterapeutas y logopedas. Pero también ha participado en un ensayo experimental con células madre y ha liderado una campaña de solidaridad sin precedentes en Boadilla. El próximo 20 de noviembre tenía que celebrarse la gala benéfica ‘Son Risas por Bruno’.
La encomiable lucha del pequeño Bruno
Los padres de Bruno, conscientes de la solidaridad que había despertado en Boadilla, han anunciado el fallecimiento en su página de Facebook. El pequeño llevaba tiempo luchando contra una cruel enfermedad. Pero lejos de apagarse, mostró sus ganas de vivir liderando un ensayo experimental.
El tratamiento del Hospital Niño Jesús tenía un alto coste económico que no cubría la seguridad social. Así que la familia recurrió a la generosidad de los vecinos y Boadilla del Monte respondió con una generosidad apabullante. Se han hecho todo tipo de actividades y galas benéficas en su nombre.
El 20 de noviembre estaba programada la 7ª Gala del Corte Inglés ‘Son Risas por Bruno’, en el auditorio de Boadilla del Monte. Los fondos recaudados se iban a destinar a la terapia del menor, pero se ha anunciado su cancelación. Boadilla está conmocionada tras conocer el fallecimiento del pequeño Bruno.
‘Con el corazón roto’
La muerte de Bruno ha afectado mucho a la Peña Atlética de Boadilla del Monte, que todos los años hacía una carrera para recaudar fondos. El alcalde de la localidad, Javier Úbeda, ha querido despedirse del niño. “Querido Bruno, te has marchado, y ahora ves a todos los que te querían desde el cielo”, reza su mensaje.
Muchos vecinos de la localidad madrileña han dejado mensajes como “Vuela alto Brunete, te vas lleno de amor y orgulloso de tu familia”. “Siempre estarás en nuestro corazón, nos has dado una lección de vida”, reza un mensaje. “Nos has dejado con el corazón roto, aunque estarás de nuevo corriendo y jugando”, dice otro.
Como testigo de la lucha del niño queda también el libro que se publicó contando su heroica lucha. Me lo ha escrito un amigo: La historia de Bruno fue una idea de Pablo Oliva y cuenta con 32 relatos escritos por personas diferentes. Fue una iniciativa más para recaudar fondos para su batalla.
El adiós de sus padres
“Gracias Bruno por la lección de vida, gracias por el legado que nos dejas, y te prometemos que vamos a intentar disfrutar cada segundo como no has enseñado. Nuestro amor infinito por ti nos acompañará en cada momento”. Forma parte del mensaje que le dedican a Bruno sus padres y su hermana Maru.
El pequeño Bruno padecía una encefalopatía espongiforme, una enfermedad rara producida por una proteína que destruye el sistema neuronal. Se trata de una patología muy agresiva de tipo degenerativo, que avanza muy rápidamente. En poco tiempo, el paciente pierde capacidad motriz y del habla.
No existe una cura para esta enfermedad, y la única esperanza hoy en día es el tratamiento experimental con células madre. Como ha dicho el alcalde de Boadilla, la lucha de Bruno no ha sido en vano. Su valentía ha ayudado a visibilizar la enfermedad, a avanzar en su conocimiento y a hacer mejores las personas a su alrededor.