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Portugal se moviliza para ayudar a Matilde, una bebé con atrofia muscular espinal

Fue diagnosticada al nacer con la versión más grave de atrofia muscular espinal, la tipo 1, cuyo medicamento es «el más caro del mundo»
Matilde sufre atrofia muscular espinal tipo 1, la versión más grave de esta enfermedad | Facebook

 

Portugal se ha unido por una causa benéfica. La familia de Matilde, una bebé de dos meses, ha movilizado a todos los portugueses para conseguir dos millones de euros con los que pagar el que es conocido como «el medicamento más caro del mundo» para tratar la atrofia muscular que padece.

El caso, conocido hace pocos días, ha concluido este martes, cuando los padres han anunciado a través de su página de Facebook que ya tienen algo más de dos millones de euros, cubriendo así el valor del medicamento, de 1,9 millones, aunque advierten que pueden tener «gastos adicionales».

Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, la más grave

Matilde, cuyo rostro ocupa las portadas de las versiones digitales de los diarios, fue diagnosticada al nacer con una atrofia muscular espinal de tipo 1, la versión más grave de esta enfermedad, que afecta a todos los músculos del cuerpo y causa pérdida de fuerza, parálisis progresiva y pérdida de las capacidades motoras.

Los padres de Matilde han conseguido dos millones de euros para pagar «el medicamento más caro del mundo» | Facebook

 

Ante el diagnóstico, los padres de Matilde no se resignaron a los fármacos disponibles en su país, que alivian los síntomas, y lanzaron un llamamiento para conseguir el 'Zolgensma', un medicamento aprobado el pasado mes de mayo en Estados Unidos y valorado en unos 1,9 millones de euros.

Con la cantidad ya conseguida, Matilde, que ha estado ingresada todo este tiempo en el Hospital Santa María de Lisboa, podrá acceder pronto a su tratamiento, presumiblemente fuera de Portugal, ya que el medicamento debe ser primero autorizado por la Agencia Europea del Medicamento para comercializarse en Europa.

La ola solidaria para ayudar a la niña, de una magnitud pocas veces vista en Portugal, ha conseguido reunir los dos millones de euros en menos de dos meses, algo que ha emocionado a la madre de la bebé, que en Facebook ha asegurado que «no existen palabras en el diccionario» que definan todo lo que la gente ha hecho por ellos. En la misma red social han precisado que el dinero sobrante tras pagar el tratamiento de Matilde «será donado a otras familias» con el mismo problema.

 

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