Marta, la niña de 4 años que necesita ayuda para combatir a la enfermedad rara que padece

La enfermedad actúa haciendo que su organismo se deteriore progresivamente produciendo daños irreparables
Marta junto a su padre Ignacio, que se ha involucrado al máximo en el proyecto   | Facebook

 

Marta es una niña de 4 años cuya vida se ve afectada directamente por una enfermedad rara que tan solo 40 personas más en España sufren: Niemann Pick Tipo C (NPC).

Su padre ha hablado con el medio ‘El Español’, y ha relatado el caso de su hija Marta. Explica que, a pesar que se sabe cómo llegar a dar la vuelta a la situación de su hija, «lo difícil es encontrar quién invierta los millones que hacen falta para completar la investigación».

Fundación Columbus

«Sólo puedo agradeceros la atención, por Marta y por los otros niños que están pasando por lo mismo…la clave es llenar el viernes 27 la Ciudad de la Raqueta», lugar en el que se celebra la Noche benéfica, que consiste en «música en directo, con monólogos de humor y un cóctel para dar visibilidad a la Fundación Columbus, nuestros héroes en esto», explicaba.

La Fundación Columbus es el órgano que se ha comprometido a ayudar a este tipo de personas a través de una investigación de una terapia génica para la enfermedad.

Ignacio, el padre de Marta, ha comentado que: «Han puesto en marcha su plan estratégico en colaboración con el único equipo de investigación NPC en Europa, la University College of London, a través del Dr. Ahad Rahim». De esta manera, se podrían llevar a cabo los primeros «ensayos clínicos con enfermos».

El padre de la niña ha declarado que «las entradas para la Noche benéfica, como lo llamamos se agotaron a las 48 horas de salir a la venta. La fila cero funciona de lujo desde la web www.elviajedemarta.org».

Añade que «la página lleva directamente a la pasarela de la fundación». Espera que «la Noche benéfica sea capaz, con la subasta de objetos de famosos, las entradas ya vendidas y la fila cero de llegar a la cifra mágica de los 50.000 euros, que es lo que cuesta validar la droga».

A pesar de que es posible que la pequeña no llegue a poder ver los resultados de la investigación, «Marta siempre llevará con orgullo el haber abierto esa llave».

La enfermedad de Marta

Marta, juntos a sus padres y familia, en la iniciativa de la Fundación Columbus | Facebook

 

Según los conocimientos que han adquirido sobre la enfermedad los padres de Marta, Ignacio ha explicado que lo que se quiere llevar a cabo con el tratamiento es «usar un vector de ADN…vamos, un virus que, al infectar las células de los enfermos, les transfiere la versión del gen que tiene defectuoso».

Marta «no produce correctamente las proteínas que transportan el colesterol fuera de la célula». Con lo cual, el colesterol «se acumula causando daños estructurales en los órganos principales como pulmones, hígado y bazo. Su organismo se deteriora progresivamente produciendo daños irreparables».

«Hoy le cuesta sentarse sin ayuda, hace poco había logrado incluso dar pasos, siempre agarrada de nuestra mano, pero no queremos hacer sentimentalismo», explica Ignacio.

«Nuestra hija es un espectáculo, un ejemplo de alegría y de superación…. No me saldría lo del papá lacrimógeno, aunque fuera a vender más entradas jajaja», concluye el padre de Marta.