Sara, la niña de 4 años que ha empezado a ser tratada de su enfermedad rara incurable

Ha entrado en un ensayo mundial para buscar una cura para el síndrome de Sanfilippo
La pequeña Sara acompañada de sus padres | La hora digital

 

La pequeña Sara, de tan solo 4 años, puede decir que por fin se le abierto una puerta a la esperanza. Esta niña es una de la pocas que sufre el síndrome de Sanfilippo, una de las muchas enfermedades raras que son incurables. Ella por suerte, y no como en el caso de otros niños, cuenta con el apoyo y el esfuerzo de sus padres que han conseguido que entre en un programa de tratamiento experimental. 

Tan solo se conocen 40 casos de personas afectadas por la mucopolisacaridosis MPS III-A, el nombre técnico de la enfermedad que sufre Sara, en España. Esta afecta a una enzima encargada de expulsar una serie de toxinas que se acumulan en el cerebro. Este hecho hace que sea considerada una de las peores enfermedades infantiles neurodegenerativas y que se la conozca como «el alzheimer de los niños».  

Aunque sufre un pequeño problema en el habla, explica su padre Marcos Hernando en 'La Vanguardia', eso no evita que sea una niña más que disfruta bailando, jugando en el parque o yendo a la escuela. Ahora, es una de las primeras 7 personas en el mundo que en un hospital, en su caso en París, es tratada por un robot que le inyecta un medicamento que tendría que normalizar la actividad de sus neuronas. 

Sara lleva luchando des de que era bien pequeña

«Somos unos privilegiados», confesaba su padre y es que llevando luchando con su pequeña des de que tenía apenas 1 año. Entonces le encontraron un pequeño bulto entre las cejas que confirmarían que era una metástasis ósea. Pese a ello, fue capaz de aguantar cuatro meses de quimio en el Hospital Sant Joan de Déu sin perder la sonrisa.

En los siguientes dos años todos los controles fueron bien, aunque con 3 años los padres empezaron a notar que le costaba respirar, que no dormía bien y que estaba siempre agotada. Los médicos lo vincularían a efectos secundarios del tratamiento que había recibido en el pasado, aunque Marcos y la madre de Sara insistieron en buscar una segunda opinión que sirvió para que un neurólogo infantil confirmará su enfermedad. 

Con el diagnóstico confirmado, empezó una búsqueda constante para localizar una cura para Sara. Tras meses de llamar a todas las puertas posibles, consiguieron entrar en el programa actual. La pequeña solo paso una semana ingresada en setiembre y ahora lleva una vida normal, aunque tenga que toma inmunosupresores. Eso sí, viajará cada 3 meses a Ámsterdam, ciudad donde se centraliza el proyecto clínico, para llevar un control durante los próximos 5 años. 

 

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