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Reclaman a un hospital de Barcelona un tratamiento para un niño de 6 años

El menor tiene una enfermedad degenerativa conocida como 'síndrome de Duchenne'
Montse y su hijo Daniel en la imagen compartida en las redes sociales | Change.org

 

Montse es una mujer de Barcelona que ha iniciado una campaña en redes sociales y en plataformas digitales para pedir que el Servicio Catalán de Salud (CatSalut) y el Hospital Sant Joan de Déu de la capital condal se hagan cargo del único medicamento que podría salvar la vida de su hijo de 6 años. 

Daniel, su hijo, sufre de una enfermedad degenerativa llamada 'síndrome de Duchenne' que le diagnosticaron con tan solo un año y medio y que puede provocar su muerte a medio plazo. 

 

Petición para pedir el medicamento que puede salvar a su hijo

Montse ha explicado, a través de una petición en la plataforma digital 'Change.org', que Daniel es apto para recibir un tratamiento que podría minimizar el efecto de la enfermedad en su hijo, asegurado así por dos profesionales médicos.

A pesar de eso, el centro hospitalario, el Sant Joan de Déu de Barcelona, le ha denegado el acceso a ese medicamento, Ataluren, por una «controversia» respecto a sus efectos. 

Según explica Montse, la dirección del centro médico denegó el tratamiento porque, según explican, ningún informe del ministerio de Sanidad «ha mostrado ningún efecto de la progresión de la enfermedad» de su hijo. 

 

31 niños reciben el tratamiento en España y otros 11 países europeos lo incluyen en sus servicios sanitarios

No obstante, la madre asegura que hay 31 niños con la misma enfermedad que sí están recibiendo ese tratamiento en nuestro país actualmente, y que algunos de ellos incluso responden favorablemente. 

Además, otros once países de la Unión Europea, entre ellos Alemania, Reino Unido, Francia o Italia, también han incluido el tratamiento en sus servicios sanitarios. 

Montse lamenta también que, de hecho, no es el hospital quien puede denegarle el tratamiento, ya que es el Servicio Catalán de Salud (CatSalut) quien tiene las competencias para decidirlo. Por esa razón, la madre interpuso una reclamación directamente ante el CatSalut. 

 

El Ataluren es el único fármaco que podría frenar la progresión del síndrome de Duchenne en Daniel | Cedida

 

Segundo caso del síndrome de Duchenne en la familia

En su petición 'online', Montse explica que no es la primera vez que su familia sufre un caso de esta enfermedad degenerativa, y que anteriormente afectó a su hermano, fallecido a los 19 años de edad. 

Según sus palabras, cuando ella nació su hermano ya tenía 4 años, y ya le habían diagnosticado la enfermedad de Duchenne. Así, ella únicamente le conoció enfermo, y le recuerda siempre con dificultades para caminar. De hecho, de adolescente, le era casi imposible hacerlo. 

Su hermano falleció a los 19 años, cuando Montse tenía únicamente 15. El mal trago de la familia le hizo informarse sobre la posibilidad de que la enfermedad pudiese transmitirse genéticamente, pero los médicos le dijeron que no. 

Así, cuando le diagnosticaron a su hijo Daniel la enfermedad, con solo un año y medio de edad, el golpe fue mucho mayor. Actualmente, Daniel tiene 6 años y ha resultado apto para someterse al tratamiento que podría detener el avance de su enfermedad gracias al fármaco Ataluren. 

 

Daniel podría perder la movilidad en los próximos 2 años

Su situación es desesperada, ya que el mismo informe que admite que puede someterse a ese tratamiento también alerta de que el niño podría perder la movilidad en los próximos dos años. 

Cabe recordar que el síndrome de Duchenne es una enfermedad degenerativa que actualmente no tiene cura y que «produce debilidad muscular progresiva, atrofia, y cuenta con una supervivencia que apenas supera los 30 años».