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Abril, la única niña de España cuya enfermedad rara le impide expresarse

'La lucha de Abril' es la asociación solidaria que han creado los padres con el objetivo de financiar la investigación
La enfermedad que ha marcado la vida de Abril tan solo la sufren 6 personas más en todo el mundo | Instagram (@laluchadeabril)

 

Abril Merino es una niña de 3 años de Badalona (Barcelona) a la que le han detectado una enfermedad rara, la cual impide que se exprese con naturalidad. Esta enfermedad rara la sufren 6 personas más en todo el mundo, lo que supone que no sea una prioridad investigar sobre ella.

La enfermedad que le han detectado a la pequeña es neurodegenerativa y afecta al desarrollo cognitivo de la menor. Además, puede provocar ataques epilépticos, problemas en el habla y contracciones de los músculos del tren inferior.

Tras muchas consultas y de muchas visitas a especialistas, los padres obtuvieron un diagnóstico claro hace pocos meses. Abril sufre paraplegia espástica hereditaria AP-4 y esto hace que los cuatro subtipos que incluye la enfermedad hayan afectado a la misma proteína. El subtipo que sufre la menor es llamado SPG52.

El día a día de Abril se ve condicionado de manera absoluta. Al afectar esta enfermedad al sistema congnitivo y al habla, la pequeña no puede expresar conceptos como «si» o «no», lo que dificulta su desarrollo. Según su profesora: «No le permite evolucionar al mismo ritmo que los otros alumnos, supone un retraso a nivel general».

 

 

«Puede que empeore»

Cuando la menor cumplió 10 meses, los padres empezaron a notar dificultades en su desarrollo, como por ejemplo el hecho de no poderse mantener sentada, el hecho de no gatear, hablar o caminar.

Lo peor para los padres es que se trata de una enfermedad de carácter degenerativa, lo que significa que «no solo no va a mejorar, sino que puede ser que empeore», expresa el padre.

Tras unas semanas, los padres iniciaron un proyecto solidario con la idea de intentar reunir el dinero suficiente para que se empiece a investigar sobre la enfermedad que sufre su hija. Por esa razón crearon una asociación llamada ‘La lucha de Abril’.