Pelayo, un niño de 10 años con distrofia muscular, al que le niegan una medicación que necesita con urgencia

Hace seis meses le retiraron su medicación y desde entonces, se desplaza en silla de ruedas
Pelayo, en su silla de ruedas | Cedida

Pelayo es un niño de 11 años que sufre una enfermedad degenerativa llamada distrofia muscular de Duchenne. Hasta hace medio año tomaba Ataluren para poder andar pero ahora se desplaza con una silla de ruedas porque el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) no se lo receta. El 8 de noviembre Pelayo cumple años y este sería el mejor regalo para él.

«Necesitamos que se lo vuelvan a dar, con urgencia, para que no siga empeorando», afirman sus padres. Ya han solicitado ayuda a través de las redes sociales porque «es de vital importancia para Pelayo». Aseguran que «el empeoramiento ha sido desmesurado» desde que hace 6 meses le retiraron, indebidamente, la medicación. Por ello, su neurólogo ha solicitado volver a dárselo.

David y Valle, los padres del chico, manifiestan que el Sescam tampoco ha querido darles por escrito la denegación de la receta, por lo que este miércoles presentaran una reclamación formal en Atención al Paciente, aunque el caso está también en manos de un abogado de la Asociación Ducenne Parent Project, a la que pertenece esta familia toledana.

«Pelayo no se movía, era incapaz de ponerse en pie y, si lo intentaba, se caía. Ni siquiera se sentaba», aseguran los padres. Esta alteración genética hereditaria se la diagnosticaron con dos años de vida, y hasta hace 6 meses aún era capaz de caminar algo. Desde que no toma la medicación se desplaza en silla de ruedas.

Aunque los padres ya han reclamado la medicación con urgencia, desde la Conserjería de Sanidad ya han hablado varias veces con ellos porque «el informe sobre la no aplicación del tratamiento lo ha realizado la comisión de Farmacia correspondiente porque no hay evidencia científica de que el tratamiento funcione».

Sin embargo, los padres de Pelayo no tienen pensado abandonar esta lucha y para ello han iniciado una campaña para recoger firmas llamada «Todos con Pelayo». En su petición, la madre concluye diciendo que « El derecho a la medicación en una enfermedad no debería negarse nunca. ¡La vida no tiene precio!»